¡Ya teníamos ganas!
Como primer comentario del año queremos acordarnos de las enfermedades raras; de esas que sólo tienen 2, 4 o 6 afectados en el país o en el mundo y que normalmente significa esto:
enfermedad rara = pocos pacientes = tratamiento caro = poco dinero = investigaciones lentas
Esto es una lotería; en cualquier momento, de un día para otro, un simple cromosoma, un gen, un pequeño orgánulo de nuestra célula deja de funcionar o resulta defectuoso dentro de esta maquinaria tan sofisticada que es el cuerpo humano y nuestra vida da un giro de 180º.
¿Alguien conoce el Síndrome de Sanfilippo? Hay 50 familias en España, más o menos, que luchan día a día para recaudar fondos y que no se detenga la investigación. Este es el enlace de la asociación:
Leed toda la información que ofrecen y ayudemos dentro de las posibilidades de cada uno.
