Atrofia Muscular Espinal, Condrodisplasia Punctata, Degeneración Hepatolenticular, Distrofias Neuroaxonales, Enfermedad de Addison, Enfermedad de Huntington, Enfermedad del Almacenamiento de Glucógeno Tipo I, II, IV, V VII, Mucopolisacaridosis I, II, III, IV, V, VI, Síndrome Uveomeningoencefálico, síndrome de Tourette... Y la lista sigue y sigue con nombres técnicos o con los nombres de los científicos científicos que los estudiaron.
¿Por qué enfermedad rara sigue siendo sinónimo de caro? Sí, la investigación es cara pero pensamos que, a nivel público, se puede hacer mucho más y más...
...y mucho más, seguro, si se gestionara mejor.
Mientras la cosa no cambie, nosotros y otras asociaciones seguiremos ayudando en lo que esté en nuestras manos para hacer más fácil el día a día de muchas familias. Pensamos que la genética o la vida son como una ruleta: nunca sabes en qué casilla se va a detener.
